Neurowetenschappen voor, met, en door patiënten
Over hoe patiënten veel meer zijn dan de uiteindelijke doelgroep van wetenschappelijk onderzoek
1 september 2022
Deze blog post is deel van VIB Neuroscience in de kijker.
Een ziekte op de agenda plaatsen, middelen sprokkelen, meedoen aan onderzoek – soms zelfs als onderzoeker in plaats van als proefpersoon: patiënten en patiëntenorganisaties leveren steeds vaker een actieve bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek naar ‘hun’ ziekte, en dat geldt zeker ook voor het neuro-onderzoek aan VIB.
De Wereldgezondheidsorganisatie WHO schat dat er ieder jaar over de hele wereld ongeveer 700 miljoen nieuwe diagnoses van mentale en neurologische aandoeningen worden gesteld. Een duizelingwekkend getal, zeker als je bedenkt voor hoeveel van die mensen en aandoeningen er momenteel simpelweg geen goede geneesmiddelen of behandelingen bestaan.
Gezien de enorme persoonlijke en ook maatschappelijke kost van hersenaandoeningen, investeren overheden steeds meer in neurowetenschappelijk onderzoek om hersenziekten beter te begrijpen. “Maar in feite doen we nog steeds veel te weinig,” volgens Bart De Strooper (VIB-KU Leuven, UK DRI), die herhaaldelijk aanklaagt dat het onderzoeksveld leidt onder een enorme onderfinanciering.
"Neem bijvoorbeeld het onderzoek naar dementie: de inspanningen op dit gebied zijn tot hier toe slechts een fractie van de inspanningen gemaakt in andere ziektedomeinen, zoals bijvoorbeeld kankeronderzoek. Het is daardoor helaas niet meer dan logisch dat we achterop hinken als het op nieuwe behandelingen aankomt."
Die urgentie is ook deze miljoenen patiënten niet ontgaan, die steeds vaker en luider zelf pleiten voor meer onderzoek. Ze zijn allang niet meer tevreden ‘een doelgroep’ te zijn, maar dragen actief een steentje bij door op zoek te gaan naar meer erkenning en meer middelen voor onderzoek naar ‘hun’ ziekte.
De Ice Bucket Challenge en het belang van giften
Herinner je je de Ice Bucket Challenge nog? In de zomer van 2014 startten ALS-patiënten Patrick Quinn en Peter Frates een uitdaging die al snel viraal ging. In geen tijd circuleerden er op sociale media meer dan 20 miljoen filmpjes van mensen die ijskoud water over hun hoofd goten, waaronder ook prominente wereldleiders en beroemdheden, allemaal om het bewustzijn voor ALS te vergroten.
De uitdaging bracht honderden miljoenen dollars aan donaties in het laatje en blijft tot vandaag een van de meest succesvolle sociale mediacampagnes; een mooie nalatenschap voor Frates en Quinn, die helaas in 2019 en 2020, nog voor hun veertigste verjaardag, overleden.
Ook bij ons zette de Ice Bucket Challenge ALS op de kaart bij het brede publiek. ALS staat voor amyotrofische laterale sclerose, een verwoestende aandoening die alleen al in België jaarlijks zo'n 200 levens eist. Aan VIB vormen Ludo Van Den Bosch en Philip Van Damme een tandem tussen biomedisch onderzoek en klinische praktijk in een poging om de ziekte beter te begrijpen en patiënten te helpen. Ze worden onder andere ondersteund via een langdurig partnerschap met de ALS Liga.
Bekijk hoe het team van professor Ludo Van Den Bosch de ALS Ice Bucket Challenge uitvoert:
Ondanks de sombere vooruitzichten voor patiënten blijft Van Damme optimistisch dat we ALS ooit zullen kunnen behandelen: "Toen ik 17 jaar geleden begon, was er slechts één gen bekend dat de ziekte mee veroorzaakt en was er amper onderzoek. Intussen kennen we een twintigtal genen en komen we elke dag meer te weten over het complexe ziekteproces."
Ook Joost Martens, directeur van de Stichting Alzheimer Onderzoek, koppelt gevoelens van urgentie aan optimisme: "Belgische onderzoekers behoren tot de absolute wereldtop en leveren belangrijke bijdrages in de zoektocht naar een remedie voor Alzheimer en andere vormen van dementie. Voor ons als stichting is het ook een hoopvol signaal om te zien dat zoveel jong talent zich inzet voor dementie-onderzoek."
Sinds haar oprichting in 1995 heeft de Stichting Alzheimer Onderzoek al zo’n 25 miljoen euro kunnen investeren, allemaal via directe donaties en legaten, voor het merendeel afkomstig van patiënten of families die zelf door dementie zijn getroffen.
Een grote betrokkenheid
Sinds enkele jaren hebben VIB-onderzoekers zich verenigd met clinici en ingenieurs op een gezamenlijke missie: Mission Lucidity. Geïnspireerd door hoe er in de VS op grote schaal aan filantropie wordt gedaan en ondersteund door het unieke Leuvense fondsenwervingsplatform Opening the Future, heeft Mission Lucidity ook als doel om nieuwe financieringsbronnen aan te boren. Het consortium mikt daarbij op grote internationale patiëntenorganisaties en gulle filantropen, legt voorzitter en ondernemer Urbain Vandeurzen uit.
"Ik ben ervan overtuigd dat wanneer onderzoekers van wereldklasse diegedreven zijn door een overtuigende visie en ambitie beschikken over voldoende middelen én baanbrekende technologie, dat ze dan het onmogelijke mogelijk kunnen maken. Met Mission Lucidity willen we hiervoor de juiste omstandigheden creëren."
Een bijdrage in natura
Maar patiënten zelf hebben nog iets veel kostbaarder te geven dan geld, namelijk hun eigen bloed of weefsel, dat een waardevol model kan vormen om hun ziekte te bestuderen.
"Samenwerking met artsen is essentieel voor iedereen die ziekten bestudeert," zegt Kristel Sleegers (VIB-UAntwerpen). Haar onderzoek richt zich op de genetica van hersenziekten, een gebied dat de afgelopen twee decennia grote sprongen heeft gemaakt om in kaart te brengen wie meer of minder risico loopt om een bepaalde aandoening te ontwikkelen. Sleegers maakte recent nog deel uit van een groot consortium van wetenschappers uit Europa, de VS en Australië dat DNA-gegevens van honderdduizenden mensen samenbracht en heeft geleid tot de ontdekking dat meer dan 42 bijkomende DNA-regio’s iemands risico op de ziekte van Alzheimer beïnvloeden.
De opkomst van stamceltechnologie de afgelopen decennia, en meer bepaald de mogelijkheid om elke lichaamscel in het labo te kunnen herprogrammeren tot een ander celtype, heeft een ware revolutie ontketend in het neuro-onderzoek. Op basis van een eenvoudige huidcelbiopsie kunnen wetenschappers nu in het labo cellen van patiënten herprogrammeren en doen uitgroeien tot verschillende soorten zenuwcellen.
"Deze stamcelmodellen zijn een echte sprong voorwaarts, want ze bieden een unieke mogelijkheid om cellulaire ziektemechanismen te bestuderen in een menselijke context, vaak voor cellen met een specifiek genetisch defect," legt Elja Eskes uit, die onderzoekssamenwerkingen faciliteert voor de onderzoekers aan het VIB-KU Leuven Centrum voor Hersenonderzoek. "Toch botsen we ook met dat soort modellen op limieten. Onze hersenen zijn namelijk vele malen complexer dan de cellen die we in het labo kunnen kweken: verschillende soorten cellen maken in ons brein miljarden verbindingen met elkaar."
De oplossing is ‘vers’ hersenweefsel, maar dat is heel moeilijk te verkrijgen, omdat hersenweefsel uiteraard nooit bij een patiënt wordt weggehaald zonder goede therapeutische redenen. En die zijn heel zeldzaam.
Toch zijn er mogelijkheden, aldus Eskes: "We vragen mensen die een hersenoperatie ondergaan waarbij een stukje hersenweefsel wordt weggehaald, bijvoorbeeld voor de behandeling van een extreme vorm van epilepsie, of ze bereid zijn het weefsel af te staan voor wetenschappelijk onderzoek."
Dankzij deze samenwerking met de afdeling neurochirurgie van het UZ Leuven, en natuurlijk de kostbare gift van dergelijke patiënten, kan een uiteenlopende groep onderzoekers het weefsel gebruiken om meer inzicht te krijgen in de werking van onze hersenen en het verloop van verschillende hersenziekten.
Alles voor de wetenschap
Sommige patiënten gaan tot het uiterste en beginnen zelf aan een wetenschappelijk avontuur. Rob Prior (VIB-KU Leuven) is zo’n patiënt-onderzoeker. Eerder dit jaar legde hij zijn doctoraat af over de ziekte van Charcot-Marie-Tooth, een genetische aandoening die zintuiglijke en motorische zenuwcellen in het lichaam aantast. Omdat de ziekte in zijn familie voorkomt was Prior al op jonge leeftijd vastberaden mee te helpen in de zoektocht naar nieuwe behandelingen en uiteindelijk verhuisde hij daarvoor zelfs van zijn geboorteland Ierland naar België.
"Mijn moeder zit in een rolstoel door deze ziekte en een paar van mijn tantes en neven zijn er ook ernstig aan toe," legt Prior uit. "Omdat ik zelf ook patiënt ben, besloot ik al op mijn zestiende om mij te verdiepen in het onderzoek."
"Tijdens mijn universitaire studies in Ierland volgde ik nauwgezet de resultaten op van de verschillende labo’s in Europa en de VS die onderzoek doen naar Charcot-Marie-Tooth – dat zijn er helaas niet zo veel. Geen van hen had echt een grote doorbraak in het verschiet, tot dat het Van Den Bosch-lab met nieuwe baanbrekende inzichten kwam. Zodra ik dat hoorde, wist ik dat ik naar België moest komen.”
Iemand anders die de koe bij de horens vat is Damon Verbeyst. Hij kreeg interesse in neurowetenschappen nadat hij op 17-jarige leeftijd een ruggenmergletsel opliep in een ongeval. Hij studeerde vorig jaar af als burgerlijk ingenieur in de computerwetenschappen en is nu doctoraatsstudent aan NERF, waar hij machine learning en andere computationele benaderingen inzet om verbanden bloot te leggen tussen patronen in beweging en in hersenactiviteit.
"Mijn uiteindelijke doel is om tools te ontwikkelen die het mogelijk maken om in real-time fysiek gedrag te decoderen uit hersenactiviteit. Zo’n hulpmiddelen zijn onmisbaar als we ruggenmergletsels zoals dat van mij en duizenden anderen beter willen begrijpen en behandelen."
Meer weten?
Als je meer wil weten over hersenonderzoek of hersenaandoeningen, bekijk dan zeker onze educatieve pagina’s, zoals ons dossier Alzheimer en hou onze website in de gaten voor het laatste nieuws of meer informatie over lezingen waar je uit eerste hand meer kan horen over wat onze onderzoekers bezighoudt.
Wie graag mee wil werken aan onze missie om de mysteries van onze hersenen te ontrafelen kan een kijkje nemen bij onze vacatures.
Ontdek meer van VIB Neuroscience in de kijker op de webpagina.
Zelf het verschil maken?
ALS liga - https://als.be/
Stichting Alzheimer Onderzoek - https://www.stopalzheimer.be/
Vlaamse Parkinson Liga - https://www.parkinsonliga.be/
Demoucelle Parkinson Charity - https://www.demoucelle.com/nl/charity/
Wings for Life / Spinal Cord Research Foundation - https://www.wingsforlife.com/en/
